Quando uno dei componenti di una famiglia ha una malattia o una disabilità, gli altri se ne prendono cura. Generalmente tra i familiari c’è qualcuno che avverte più forte il dovere di farsene carico: è un gesto nobile e degno di rispetto; d’altra parte, con il passare del tempo il peso della cura può diventare gravoso, fino a compromettere il benessere individuale e persino la qualità delle cure rivolte al proprio familiare.
Le cause per cui una persona non riesce ad acquisire l’autonomia o finisce per perderla, anche solo parzialmente, possono essere molteplici. Ci sono bambini che già alla nascita presentano delle disabilità fisiche o psicologiche: venendo al mondo affetti da malattie più o meno rare, non riusciranno mai a rendersi pienamente indipendenti dalla famiglia. In altri casi può succedere che nel corso della vita, spesso a seguito di un incidente, una persona subisca traumi cranici, mutilazioni o perdite funzionali che vanno a interrompere un’esistenza precedentemente normale, condannando la vittima dell’incidente all’immobilità, o a una ridotta mobilità, e spesso a una compromissione delle proprie facoltà cognitive. A volte, invece, in una certa fase della vita può insorgere un disturbo psichiatrico che compromette fortemente la capacità di intendere e di volere di un individuo. C’è poi l’invecchiamento, che può portare con sé un indebolimento delle funzioni mentali e corporee, anche a seguito del manifestarsi di una patologia cronica, con la conseguente incapacità di condurre un’esistenza autonoma; talvolta, le persone anziane vanno incontro a un deterioramento fisico o cognitivo tale da diventare del tutto dipendenti dai loro cari.
Che si tratti di una disabilità congenita, di un trauma, di una malattia, di un disturbo psichiatrico o neurocognitivo, ciò che accomuna gli individui che ricadono in queste categorie è l’impossibilità di gestire autonomamente la propria vita. La Sanità offre molteplici possibilità di far fronte alle problematiche di queste persone, ma non bisogna dimenticarsi che, proprio in virtù della loro mancanza di autonomia, esse hanno necessità di avere accanto qualcuno che quotidianamente se ne prenda cura, anche sbrigando al loro posto tutte le procedure burocratiche necessarie al riconoscimento dei loro diritti in quanto soggetti svantaggiati.
Chi è il caregiver?
Mutuando dall’inglese un termine che descriva il ruolo di chi si prende cura di una persona non autonoma, lo definiamo “caregiver”, vale a dire colui che dà cure, colui che si prende cura.
Il caregiver familiare è un individuo che, volontariamente e a titolo gratuito, si prende cura di una persona cara che si trova in condizioni di non autosufficienza e, pertanto, necessita di supporto e monitoraggio pressoché costanti. Ma se, da un lato, il caregiver rappresenta una risorsa essenziale per la persona non autosufficiente, dall’altro è egli stesso un individuo portatore di bisogni. Infatti, accudire a tempo pieno un familiare (genitore, coniuge, fratello, sorella, figlio) comporta stanchezza fisica e stress emotivo: il lavoro assistenziale riduce gli spazi personali e il tempo libero del caregiver, pertanto può compromettere in modo significativo il suo benessere psicofisico. Per di più, un caregiver stremato rischia di non svolgere adeguatamente tale ruolo, relazionandosi in modo poco consono con il familiare di cui si prende cura.
Il “burden” del caregiver
Per descrivere la condizione di stress legata all’attività di prendersi cura di una persona malata, disabile, o comunque non autosufficiente per altre ragioni, si usa il termine “burden”, che fa riferimento al peso, al fardello, al carico di lavoro fisico, di impegno mentale e di coinvolgimento emotivo che il caregiver deve sopportare. Bisogna intervenire per ridurre il livello di burden, al fine di migliorare la qualità della vita di coloro che si prendono cura di una persona cara, affinché il lavoro di cura non diventi una causa scatenante per lo sviluppo di problemi somatici, psicologici e relazionali.
Spesso, i caregiver di malati cronici provano senso di colpa nel riconoscere che l’accudimento del familiare rappresenta un carico troppo pesante da sostenere, quindi potrebbero avere difficoltà ad ammettere di aver bisogno di un supporto psicologico. Eppure, rivolgersi a un professionista che possa dar loro una mano a gestire il peso della cura comporta un certo numero di vantaggi, sia sul piano personale che su quello relazionale.
Cosa può fare lo psicologo?
Lo psicologo è in grado di promuovere il benessere psicologico dei caregiver, accompagnandoli in un percorso di acquisizione di conoscenze e abilità utili per poter gestire in modo più competente le difficoltà quotidiane, soprattutto quelle legate alla relazione con la persona che accudiscono.
Dapprima, il professionista ascolta e comprende i vissuti personali del caregiver, riconoscendo i suoi bisogni; successivamente, adatta l’intervento psicologico alle esigenze specifiche di quella persona.
Se il caregiver acconsente, nella fase iniziale del percorso lo psicologo può somministrargli il Caregiver Burden Inventory (CBI): un questionario che valuta il carico assistenziale che grava sull’individuo. Esso si rivela molto utile per valutare il livello di malessere complessivo del caregiver e consente di individuare quali aree sono maggiormente gravose nella situazione specifica. Il test viene poi riproposto a fine percorso, allo scopo di valutare l’efficacia dell’intervento psicologico.
Anche a conclusione del percorso, lo psicologo rimane a disposizione del caregiver per delle sedute di follow-up, che servono a monitorare il mantenimento, nel tempo, del benessere psicologico e a individuare tempestivamente eventuali disagi, così da porvi rimedio prima che essi vadano nuovamente a compromettere il benessere individuale.